De Foundation

De Foundation

De Pinidraf Foundation is een algemeen nut beogende instelling (ANBI) die tot doel heeft het bieden van ondersteuning aan kinderen die lijden aan het isodicentrisch markerchromosoom 15. Deze zeer zeldzame en daardoor weinig bekende genetische aandoening is ongeneeslijk. Omdat de groep patiënten klein is, wordt er geen grootschalig onderzoek verricht door bijvoorbeeld de pharmaceutische industrie. Wel zijn initiatieven ontwikkeld in de universitaire ziekenhuizen van Nijmegen en Groningen.

De ondersteuning van de Pinidraf Foundation komt o.a. tot uiting in samenwerking met de ISO 15 Foundation. In deze stichting is een samenwerking geïnitieerd tussen genetische centra in Nederland en België. Aan de ISO 15 Foundation is een multidisciplinaire wetenschappelijke adviesraad verbonden.

Naast de wetenschappelijke activiteiten richt de Pinidraf Foundation zich ook op de patiënten zelf. In 2007 is voor het eerst een familiedag georganiseerd waar de verschillende patiënten en hun families elkaar konden ontmoeten. Met name voor de families zijn dit soort dagen belangrijke momenten voor het onderling uitwisselen van individuele ervaringen. De Pinidraf Foundation wil van de familiedag een tweejaarlijks evenement maken.

De uitwisseling van informatie komt ook tot stand door samenwerking binnen het Netwerk Zeldzaam van de Federatie van Ouderverenigingen. 

Om aan de benodigde fondsen voor haar doelstellingen te komen organiseert de Pinidraf Foundation een golfevenement, de Pinidraf Golf Cup